Меня зовут Никола. Я считаю, что мне очень повезло как пациенту со склеродермией, потому что повреждение моих внутренних органов минимально. В 2004 году я был вынужден бросить карьеру юриста и посвятить все свое время борьбе с симптомами болезни.
Склеродермия — редкое неизлечимое и потенциально смертельное аутоиммунное заболевание. Наиболее заметным внешним признаком склеродермии, также известной как системная склеродермия, является утолщение и утолщение кожи. Ранняя диагностика важна для предотвращения повреждения внутренних органов, которое может привести к смерти.
Моя история
Осенью 1997 года, когда мне было 24 года, мои пальцы онемели и опухли, а кожа на руках казалась натянутой и блестящей. Эти симптомы сопровождались болями в суставах и мышцах, постоянной сонливостью и утомляемостью. Мне было трудно открыть рот. Анализы подтвердили наличие в крови специфических антител, характерных для склеродермии.
Постепенно вся кожа на моем лице и теле стала напряженной и болезненной на ощупь. У меня всегда был зуд, и я не могла размяться, выпрямить руки и ноги, потому что моя кожа была натянутой. Кроме того, мои пальцы рук и ног начинали синеть при малейшем понижении температуры окружающей среды, и я всегда мерз.
В течение следующих семи лет я пробовал все доступные иммунодепрессанты и лекарственные препараты. К счастью, мой врач наконец нашел лекарство, которое полностью изменило течение болезни, не требуя трансплантации стволовых клеток.
В 2004 году я прекратил принимать иммунодепрессанты, которые раньше принимал по 2 грамма в день в течение пяти лет. Через несколько месяцев все мои симптомы вернулись. Мне пришлось бросить работу своей мечты, проработать 60 часов в неделю, продать дом и вернуться в свой родной город на побережье. Чтобы остановить прогрессирование болезни и хотя бы частично компенсировать ущерб, нанесенный моему телу, я полностью изменил свой образ жизни и начал учиться жить со своими симптомами.
Болезнь
Системный склероз в той или иной степени поражает все системы и органы. Хуже того, в мире нет двух людей с системным склерозом с одинаковыми симптомами. Это очень затрудняет диагностику и лечение.
В моем случае, кожа, костно-мышечная система и желудочно-кишечный тракт были наиболее пострадавшие. Чтобы предотвратить дальнейшее прогрессирование болезни, я разработал особый режим дня, в том числе строгую диету, чтобы свести к минимуму желудочно-кишечные симптомы.
Склеродермия может затруднить переваривание пищи и усвоение питательных веществ. В результате пациенты значительно теряют в весе и испытывают постоянную общую слабость. В декабре 2012 года я купила соковыжималку и с тех пор пью свежевыжатые фруктовые и овощные соки, что очень положительно сказалось на моем здоровье.
Я начинаю каждый день с нанесения жидкого парафина на кожу, а затем увлажняю ее густым смягчающим кремом. К моей большой радости, во время моего недавнего визита к специалисту профессору Дентону он сказал, что моя кожа почти вернулась к своему нормальному здоровому состоянию.
Я принимаю ванну каждый день, которая частично снимает онемение и одновременно снимает постоянные боли в мышцах и костях, а также симптомы Рейно. Болезнь Рейно — заболевание, связанное со склеродермией. Это проявляется повышенной чувствительностью мелких сосудов к малейшим перепадам температуры. Воздействие холода вызывает быстрое сужение моих кровеносных сосудов, затрудняя кровообращение. Я принимаю сосудорасширяющие таблетки, чтобы избавиться от застойных кровяных язв на пальцах. Несмотря на это, я большую часть времени сижу дома в холодные дни, чтобы предотвратить боли. Я ношу перчатки и угги круглый год.
Жизнь с невидимым и редким заболеванием всегда сопряжена с дополнительными проблемами. Вы должны постоянно работать над собой, чтобы сохранять позитивный настрой, даже если ваше тело находится в плену болезни, от которой пока нет лекарства!Я надеюсь, что смогу внести свой скромный вклад в разгадку загадки склеродермии.Я мечтаю, чтобы в будущем склеродермия была полностью искоренена, но пока я чрезвычайно благодарен прекрасной команде врачей, которые помогают мне сохранять оптимизм.
и с кем я разделяю свои мечты.
